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写给小耳患儿妈妈的话(三)

来源:联合丽格第一医院发布时间:2018-01-02

  今天我们和先天性小耳畸形的妈妈们谈第三个问题,那就是担心孩子的病情会发生变化。

  很多小耳畸形患儿的妈妈在孩子出生后,每天都在仔细盯着孩子有病的耳朵或者脸看,多数人担心病情会进一步加重,少数人则幻想有病的耳朵能长一长变成正常耳朵。

  实际上只有耳朵形状变形,而没有大小异常的畸形,确实在出生后早期可以用矫正器使其形状恢复或者接近正常,多数情况下,生出的畸形不会发生太大的变化,有缺损的小耳畸形或者无耳畸形,即使使用矫正器也没办法让耳朵长大恢复正常。

  医生为了治疗方便,给先天性小耳畸形进行了分度。在实际工作中,我不太用这个分度的方法进行诊断,因为这会让患者家长产生自己孩子的病或轻或重的感觉,以为治疗起来方法会有很大区别,实际上,尽管分度不同,治疗的方法大同小异。

  实际上,几乎所有的先天畸形疾病,在胎儿发育的早期已经定型,在胎儿发育的晚期和出生后其严重程度基本上不会发生变化。轻就是轻,轻的不会加重;重就是重,重的不会变轻。

  具体到耳朵,出生后畸形的耳朵会生长,但是成比例的生长,不会自己往好里长,也不会长一长,畸形会变得更加严重。基本上维持出生时的形态,大小则与孩子的身体成比例的长、或者稍慢一点点。

  先天小耳畸形有一部分孩子会伴发大小脸畸形,医学上叫半侧颜面发育不良,或者叫半侧颜面短小症,需要注意的是脸的发育迟缓并不是耳朵造成的,换句话说,不是因为耳朵小耳导致脸小了。但如果孩子出生时脸的大小没问题,长大的过程中脸也不会因为耳朵小而变小。

  有一些患儿的家长虽然自己孩子的脸大小正常,但看到别人的孩子有小耳畸形的同时伴发小脸畸形,就担心自己的孩子也变成这样,实际上一点没有必要担心。

  还有一些患儿的家长看到专业书本或者杂志上介绍说先天性耳畸形会伴发其他畸形,便很担心自己的孩子,实际上,确实有一些先天性小耳畸形伴发心脏病或者其他畸形,但毕竟这种严重畸形是少数。而更多的伴发畸形是一些对孩子健康影响不大的小的畸形,如肋骨发育异常等。

  比较客观的描述应该是先天性小耳畸形和/或半侧颜面发育不良在孩子出生时已经基本定型,不必担心病情会加重,也别幻想会自己长好。