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写给小耳患儿妈妈的话(一)

来源:联合丽格第一医院发布时间:2018-01-02

  我先后主刀为数千例小耳畸形患者实施过耳再造手术,这其中绝大多数患者是孩子。许多患儿的父母在孩子出生后就开始看我的门诊,因此,我是很了解这些孩子的父母,特别是妈妈们的心理状态的。

  过去当这些患儿的妈妈们有任何疑问,他们都会到门诊挂我的号和我面谈,通过面诊确实可以当面回答很多孩子父母的问题,解除他们的很多疑惑。但自打我开了微博并公布了微信号之后,许多家长便通过微信和我互动,虽然患者家长方便了很多,但我实在太忙,很难仔细回答他们提出的每一个问题,因此,努力写一些文章发表在微博上,希望会对他们有更多的帮助。今天开始我会再给孩子的妈妈们写一系列文章,试图全面而深入的回答大家关心的关于小耳畸形这个疾病的问题。


 

  今天我要讲的第一个问题就是生了这样的孩子别纠结。

  每一个妈妈都想生一个健全的孩子。和我一起工作的女医生和女护士们,整天和我一起接触各种各样的先天性畸形,因为在我治疗的患者中,有相当数量的病人是先天发育异常,当她们怀孕后也很担心孩子的发育出现问题,从这些女同事怀孕后的担心中我可以深刻理解一个母亲对孩子健康的关注。


  但孩子的发育是一个非常复杂的过程,受很多因素的影响,孩子的母亲在多数情况下是无法控制这一过程的,尽管在怀孕后可以通过避免接触一些致畸因素减少孩子先天畸形的发生率,但完全杜绝是不可能的,我们生活中可以致畸的化学物质有数百种,分布在空气、水和土壤之中,还有一些物理因素如放射线也会致畸,病毒等微生物也是常见的致畸因素,这些外界因素实际上是防不胜防,因此,总有一些孩子的发育会出现异常,这些发育问题绝大多数情况下非母亲的不当行为所致,所以,妈妈完全没有必要自责。

  患儿妈妈们纠结的第二个问题是为什么在怀孕期间没有发现患儿的发育异常。现在城市的孕妇、包括大部分农村的孕妇都可以进行产前检查。但耳畸形目前还没有发现特定的致病基因,因此还没办法通过化验羊水而获知胎儿是否有问题,更多的是通过B超检查来看体表器官有无发育异常,耳朵比较小,能够在B超上清晰辨别孩子耳朵是否有问题一般到了妊娠中晚期,这个时候如果要终止妊娠实际上需要引产,而引产比流产导致孕妇身体出问题的风险要高很多。因此,能否发现是一个问题,发现后能否终止妊娠又是一个问题。况且目前的产前检查并不要求对胎儿的每一个器官进行很仔细的筛查,而主要是对主要内脏器官进行检查。

  生出先天发育异常的孩子,多数妈妈会内疚和自责,实际上没有必要,毕竟不是因为妈妈做了什么不当的事情而导致这一结果。有一些患儿的父亲或者是奶奶也会怪罪产妇,实际上这毫无道理可言。